Nathalie Griesbeck aux Rencontres Épilepsies Grand’Est

Lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui cette année ont concerné toutes les associations membres qui ont pu assister aux Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), Nathalie Griesbeck, députée européenne qui en 2011 a “porté” et fait signer à 524 députés européens la “déclaration” en faveur des personnes épileptiques, leur a rendu visite.

Rappelons que la déclaration en question impose à la Commission et aux 28 pays de l’Union

  1. d’encourager la recherche et l’innovation dans le domaine de la prévention, ainsi que du diagnostic et du traitement précoces de l’épilepsie;
  2. d’accorder la priorité à l’épilepsie au titre de grave maladie qui représente une lourde charge dans l’ensemble de l’Europe;
  3. de prendre des initiatives visant à encourager les États membres de garantir une qualité de vie égale, y compris en matière d’éducation, d’emploi, de transport et de soins de santé public, pour les personnes atteintes d’épilepsie, par exemple en stimulant l’échange des meilleures pratiques;
  4. d’encourager des évaluations efficaces de l’incidence sur la santé de l’ensemble des grandes politiques européennes et nationales. Elle demande ensuite aux États membres d’introduire une législation appropriée afin de protéger les droits de toutes les personnes atteintes d’épilepsie.

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Nathalie Griesbeck a été reçue par Françoise Thomas-Vialettes, présidente et Pierre Lahalle-Gravier, Secrétaire Général de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe). L’organisateur des jfe, le Pr Hervé Vespignani accompagnait la Députée européenne devenue Ambassadrice des épileptiques au Parlement de Strasbourg.
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Le Projet de Loi de Santé 2015

Lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, «salle de shoot», accès à l’IVG…. Voici les principales dispositions du projet de loi santé présenté mercredi par la ministre de la Santé,Marisol Touraine, et qui sera débattu au Parlement début 2015.

Pour lire le discours de Madame Marisol TOURAINE lors de la présentation du Projet de loi au Conseil des Ministres, cliquez ici

Contenu selon les Journaliste de 20 minutes :  Lire la suite

Le gouvernement vole l’argent cotisé pour le Handicap !

Alors que la demande d’aides pour les personnes handicapées est en ce moment plus importante, le gouvernement décide de ponctionner 29 millions d’euros dans l’AGEFIPH, caisse qui sert à financer les aides pour le handicap !
Cet acte est grave car il diminue les moyens de ce fond pour les personnes handicapées qui cherchent un emploi ou qui veulent le conserver.
Une telle décision s’asseoit aussi sur l’idée que cette cotisation des entreprises est une participation à l’action pour le handicap, une façon d’intégrer le handicap dans la vie de l’entreprise.
Une telle ponction est le signe d’un mépris du ministère du travail vis-à-vis des textes statutaires de ce fonds qui ne permettent pas ce genre de cavalcade financière !
Mais quelles sont donc les priorités? Pas le handicap a priori!
Pierre Lahalle-Gravier

Une piste à long terme

©La Marseillaise, Juillet 2014

Au moins 50 millions de personnes dans le monde sont victimes de convulsions incontrôlables. Une découverte suggère que l’état épileptique est latent chez toutes les espèces. Elle ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.

L’homme est assis, cigarette et livre à la main.

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Aménagements loi 2005 pour le retardataires : attention aux sanctions fianncières

La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées en date du 10 juillet 2014, a été publiée au Journal officiel, le 11 juillet 2014.

Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.

Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.

Katia Belliot

 

Mas de Dommartin : ça avance … ?

C’est la question que se posait le Bureau de notre association depuis quelques temps… Alors, la semaine dernière, Olivier Génin, le nouveau directeur de la filière “épilepsies” de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) l’a reçu sur le chantier. Clos et couvert, en cours de finition intérieure. Premier accueil d’hébergés : normalement en Octobre. Embauche des salariés, encadrants et soignants : Aout. Nous sommes repartis confiants, après avoir réaffirmé au Porteur du Projet qu’il peut compter sur nous pour rester attentifs aux détails souvent déterminant pour la vie des futurs habitants de ces magnifiques murs et équipements.

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Sophie Lejeune, Chevalier de l’Ordre national du Mérite

Présidente déléguée de notre association pour la Lorraine, mais aussi déléguée pour la Lorraine et la Champagne-Ardenne de la Direction de la Sécurité de l’Aviation Civile Nord-Est, et précédemment directrice d’aéroport, Sophie vient d’être nommée Chevalier dans l’Ordre national du Mérite. Ses qualités professionnelles, nous les connaissons aussi dans son dévouement associatif, et ses compétences qu’elle partage sans compter, font beaucoup avancer les choses autour de nos personnes et enfants épileptiques. Nous nous réjouissons de cette reconnaissance nationale bien naturelle. Les Insignes de sa qualité lui seront remis le 21 juillet prochain.

Accessibilité : les députés veulent rendre les ADAP obligatoires

Les députés ont donné un tour plus contraignant aux agendas d’accessibilité programmée (ADAP), lors de l’examen le 28 mai dernier en commission des affaires sociales du projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées, transmis par le Sénat (lire Maire info des 10 et 29 avril). Un premier amendement adopté rend les ADAP obligatoires pour les ERP (quant ils n’étaient jusque là que facultatifs comme prévu dans le texte initial). Un autre amendement, lui aussi adopté, prévoit une sanction pour ceux qui les déposeraient trop tardivement.

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Plus de vignettes sur les boîtes de médocs

service-public.fr

le 01/06/2014: Médicaments : suppression des vignettes à partir du 1er juillet 2014

Vignette blanche, bleue ou orange : à partir du 1er juillet 2014, les vignettes apposées sur les boîtes de médicaments vont être supprimées. Les prix et les conditions de prise en charge de chaque médicament seront disponibles sur une base de données nationale en ligne. (lire article)

Camsp et CMPP : Frais de transport remboursés.

le 01/06/2014:
Les frais de transport liés aux soins dans les CAMSP et CMPP pris en charge intégralement.

Un décret publié mardi 27 mai au Journal officiel supprime la participation financière des assurés, autrement dit le “ticket modérateur”, pour les frais de transport liés aux soins ou traitements des enfants et adolescents dans les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). (lire article)

Conférence à l’IRTS Metz – 21 Mai 2014

A l’initiative de Charly Tissier, étudiant de l’Institut régional des Travailleurs Sociaux de Lorraine, une conférence sera donnée avec le concours du Dr Wagner, épileptologue au CHR Metz Thionville Briey, et notre Association, le 21 mai à l’IRTS de Metz Ban Saint Martin à 14 heures. Affiche ci dessous.

Vous êtes tous les bienvenus.

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Nouvelles des actions menées par RESEAU-LUCIOLES

Enquête du groupe IREIS de Grenoble (en collaboration avec Réseau-Lucioles) sur les besoins des parents lors de l’annonce du handicap : http://www.reseau-lucioles.org/Besoins-des-parents-lors-de-l.html

Thèse d’une étudiante en médecine sur les besoins des parents en consultation de médecine générale : http://www.reseau-lucioles.org/Polyhandicap-et-medecine-generale.html

CAROLE GLAIZAL – RESEAU-LUCIOLES 37 rue de Bresse 01330 Villars les Dombes
Site : www.reseau-lucioles.org

JNLF Strasbourg 2014

IMG_0328IMG_0332 IMG_033120140402_10505420140402_105035Notre délégation ALSACE et nos amis de la Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) l’association du syndrome de Rett ont été présents sur le stand dédié aux Journée Neurologie de Langue française qui se sont récemmment tenues à Strasbourg. Merci à eux.

Stop à la désinformation

Le médias nationaux et régionaux, désinformés ou partiellement informés et qui n’ont pas pris le temps de lire les textes complètement, préoccupés seulement de l’aspect politico-médiatique de l’information, se répandent en annonçant que les Autorités de la République renoncent à l’accessibilité au 1/01/2015.

Pour que votre information soit conforme à la réalité, voilà le dispositif annoncé dans son intégralité, établi en conformité avec l’avis rendu par le CNCPH et que je vous ai rapporté en son temps.

Certes, on n’est  pas tous prêts, car 10 ans de manque d’information sur la réalité des obligations, et d’inactions ont été gaspillés, pour ne pas dépenser les fonds spéciaux qui avaient été prévus, et qui sont remboursés au budget général chaque année … (qui en a profité ?).

Ces fonds permettaient de subventionner les travaux de mise en conformité (jusqu’au 31/12 prochain, et qu’ils ne seront plus disponibles à compter du premier janvier 2015).

Donc : Ceux qui ne se sont pas mis en conformité le feront obligatoirement sous contrainte, et en paieront 100% des frais au lieu de 20% (première sanction) et seront punis (seconde sanction) en cas de dépassement des délais courts qui seront accordés sous “un dispositif d’exception, les Agendas d’Accessibilité Programmée (Ad’AP).

Ces agendas (=contrat détaillé décrivant les travaux à mener et contraignant dans le temps) permettront aux acteurs publics et privés, qui ne seraient pas en conformité avec les règles d’accessibilité au 1er janvier 2015, de s’engager sur un calendrier précis et resserré de travaux d’accessibilité (document qui sera validé et suivi par le préfet).

Voir le message ci joint émis par la Délégation ministérielle à l’accessibilité Lire la suite

Métallurgie Lorraine.

L´Union des Industries et Métiers de la Métallurgie et les organismes syndicaux ont conclu un accord en faveur de l’emploi des personnes handicapées. L’objectif est d´augmenter le taux d’emploi (actuellement de 3,6 %), déjà supérieur à la moyenne nationale (2,8 %).SIATKA Laurent
Tablettes Lorraines (Les), nº 1643 – p. 16, 24 février 2014

SAÔNE-ET-LOIRE : Épilepsie : des parents en détresse

Un collectif de familles montcelliennes se bat pour qu’une structure dédiée à l’épilepsie sévère puisse voir le jour en Bourgogne.
(copyright Le Journal de S&L)

Quelques parents d’enfants épileptiques (comme Sophie, 8 ans, tout à g.) ont pu bénéficier des conseils de l’association Accueil épilepsie Grand Est, basée en Lorraine, région où les structures dédiées à l’épilepsie sévère existent, contrairement à la Bourgogne.  Photo J. V. (CLP)Quelques parents d’enfants épileptiques ont pu bénéficier des conseils de l’association Accueil épilepsie Grand Est, basée en Lorraine, région où les structures dédiées à l’épilepsie sévère existent, contrairement à la Bourgogne. Photo J. V. (CLP)

Trois familles du secteur montcellien sont entrées en contact en raison d’un point commun : un enfant atteint d’une épilepsie sévère, ce handicap lourd qui affecte notamment Dorian Cohendet, 12 ans. Et c’est à leur domicile, à Martigny-le-Comte, que Maria Cohendet, maman de Dorian, avait invité hier les responsables de l’Accueil épilepsie Grand Est, association qui milite pour que les pouvoirs publics s’intéressent davantage à cette maladie mal comprise qu’est l’épilepsie.

« S’il existe une vingtaine de structures adaptées aux personnes atteintes d’épilepsie sévère en France, aucune n’est implantée en Bourgogne Franche-Comté », dénonce Maria Cohendet, même si des aides sont apportées par le conseil général, les IME (institut médico-éducatif) et CME (centre médico-éducatif) locaux.

« Dorian va être accueilli bientôt aux Violettes, établissement spécialisé en Isère à 300 km de Montceau, mais il devra rentrer sur l’IME du Breuil chaque week-end, ce qui est impensable au plan fatigue pour l’enfant déjà trop fragile ! », témoigne la maman, dont le fils est parfois en proie à des accès de violence. Et la même problématique pourrait se décliner pour les parents Beuchon-Paris (avec Sophie, 8 ans) et Lambin (avec Trévan, 10 ans).

LE SOUTIEN D’UNE ASSOCIATION

Des familles en souffrance qui ont pu compter hier sur l’appui de l’association basée en Lorraine : « Nous avons eu la chance d’aboutir assez rapidement dans notre région grâce entre autres à la compréhension du CHU de Nancy. Nous voulons que notre savoir-faire au niveau des démarches puisse permettre aux familles de Bourgogne de s’organiser en adhérant à notre association, et de faire avancer leurs dossiers », explique Philippe Tiercy, président délégué d’Accueil épilepsie Grand Est.

Et Maria Cohendet de conclure en précisant : « Nous voulons que la problématique de nos enfants et leur handicap lourd soient pris en compte globalement au plan médical et médico-social, et si nous pouvions voir se mettre en place dans les établissements existants une section spécifique pour les cas d’épilepsie sévère avec le personnel formé, ce serait un grand pas d’accompli… »

Jean Veniant (CLP) avec Nicolas Bretaudeau

HANDICAP et VIOLENCE: L’Académie de Médecine rompt le silence

Académie de Médecine

Alors qu’en France, près de 700.000 personnes sont porteuses d’un handicap mental, que la plupart survivront à leurs parents, l’Académie de Médecine dénonce aujourd’hui par la voix d’un de ses membres, le professeur Marie-Odile Réthoré, directeur médical à l’Institut Jérôme Lejeune, le parcours épuisant, le manque de structures de soins adaptées et les maltraitances dont sont victimes les enfants handicapés mentaux. C’est donc un appel à l’adoption urgente de nouvelles mesures et d’une application plus stricte de la Loi par les établissements concernés qui est lancé. « Il faut briser la loi du silence ». Lire la suite

« Traiter le Cerveau »

De notre envoyé spécial Philippe Kahn

Forum Boéthique Strasbourg

Lors du Forum Européen de Bioéthique de Strasbourg s’est tenue le 30 janvier dans la grande salle de l’Aubette, une rencontre-débat sur le thème « Traiter le Cerveau » qui réunissait autour du micro, Intervenants : Jérôme De Sèze, professeur de neurologie et docteur en immunologie,responsable du département de neuro-immunologie au CHU de Strasbourg • Bernard Baertschi, docteur en philosophie, professeur à l’Institut d’éthique biomédicale et au département de philosophie de l’Université de Genève • Pierre-Edouard Kehrli, chef de service de neurochirurgie au CHU de Strasbourg • Philippe Boillat, directeur général, direction générale Droits de l’Homme et Etat de droit du Conseil de l’Europe, Strasbourg • Marc Lévêque, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, spécialisé en neurochirurgie fonctionnelle et en chirurgie de la douleur, Paris. Grand témoin : Gabriella Pasti, doctorante à l’IGBMC et animatrice scientifique en milieu scolaire. Animation : Nadia Aubin, journaliste, directrice et co-fondatrice du Forum Européen de Bioéthique.

L’évolution rapide des techniques permettant de traiter le cerveau (stimulation infra-crânienne, chirurgie du cerveau) pose deux questions éthiques : suis-je maître de ma décision et mon libre arbitre en est-il modifié ?

À A.E.G.E., en tant qu’association représentante des personnes épileptiques, donc particulièrement concernée par tout ce qui touche au cerveau et à ses manipulations, cette question nous interpelle. Lire la suite

Journée Européenne des Épilepsies

L’Europe progresse, la France régresse.

A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie. Lire la suite