Le guide pour l’accueil des personnes handicapées dans les services publics

Type de handicap, parcours usager accessible, conseils pour mieux accueillir les personnes en situation de handicap… Le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes vient de publier en ligne un guide sur l’accueil des personnes handicapées dans les services publics. Lire dans notre revue de presse.

Conférence nationale du Handicap

Le gouvernement est dans l’évitement

Nous publierons dans notre revue de presse (voir bouton ci-dessus) toutes les réactions et déceptions provoquées par la CONFÉRENCE NATIONALE DU HANDICAP 2014, complètement vide, et ressentie comme un renoncement dédaigneux à la belle ambition de 2005.

Et les déclarations gouvernementales pour que vous puissiez vous même faire votre propre opinion.

En direct de la FFRE

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a le plaisir de vous adresser le dernier numéro de sa revue, qui fait un gros plan sur l’organisation de la recherche en France, les projets financés en 2014, les dernières innovations..

Notez aussi sur vos agendas que, comme en 2014, la journée internationale de l’épilepsie, le 9 février 2015, sera l’occasion pour la FFRE d’organiser un colloque à l’UNESCO suivi d’un dîner caritatif et d’une vente aux enchères.
Pré-réservez vos places dès maintenant

Attention : si le thème du colloque est l’épilepsie au féminin c’est parce que les femmes ont des questionnements spécifiques et sont aussi souvent celles qui nous demandent de l’aide.

LE BULLETIN

La Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE devient Vice-Présidente de l’European Advocates for Epilepsy Group au Parlement Européen

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Mesdames, Messieurs,

Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.

Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.

Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.

Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle

Nous avons écrit à Mme Giesbeck : “Nous sommes fiers de la Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE”…

Marie-Agnès Mutel nommée à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de M&Mlle

Marie-Agnès Mutuel, fondatrice avec Dominique notre secrétaire général d’Accueil épilepsies Lorraine puis d’Accueil Épilepsies Grand’Est​​​, membre au titre de notre association du comité départemental des personnes handicapées​ 54 vient d’être nommée représentante de ce Comité à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de Meurthe & Moselle. Ainsi notre association complète les lieux où désormais les Épilepsies seront regardées autrement. Bravo Marie-Agnès et merci.

Le Projet de Loi de Santé 2015

Lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, «salle de shoot», accès à l’IVG…. Voici les principales dispositions du projet de loi santé présenté mercredi par la ministre de la Santé,Marisol Touraine, et qui sera débattu au Parlement début 2015.

Pour lire le discours de Madame Marisol TOURAINE lors de la présentation du Projet de loi au Conseil des Ministres, cliquez ici

Contenu selon les Journaliste de 20 minutes :  Lire la suite

Le gouvernement vole l’argent cotisé pour le Handicap !

Alors que la demande d’aides pour les personnes handicapées est en ce moment plus importante, le gouvernement décide de ponctionner 29 millions d’euros dans l’AGEFIPH, caisse qui sert à financer les aides pour le handicap !
Cet acte est grave car il diminue les moyens de ce fond pour les personnes handicapées qui cherchent un emploi ou qui veulent le conserver.
Une telle décision s’asseoit aussi sur l’idée que cette cotisation des entreprises est une participation à l’action pour le handicap, une façon d’intégrer le handicap dans la vie de l’entreprise.
Une telle ponction est le signe d’un mépris du ministère du travail vis-à-vis des textes statutaires de ce fonds qui ne permettent pas ce genre de cavalcade financière !
Mais quelles sont donc les priorités? Pas le handicap a priori!
Pierre Lahalle-Gravier

Une piste à long terme

©La Marseillaise, Juillet 2014

Au moins 50 millions de personnes dans le monde sont victimes de convulsions incontrôlables. Une découverte suggère que l’état épileptique est latent chez toutes les espèces. Elle ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.

L’homme est assis, cigarette et livre à la main.

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Aménagements loi 2005 pour le retardataires : attention aux sanctions fianncières

La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées en date du 10 juillet 2014, a été publiée au Journal officiel, le 11 juillet 2014.

Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.

Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.

Katia Belliot

 

Mas de Dommartin : ça avance … ?

C’est la question que se posait le Bureau de notre association depuis quelques temps… Alors, la semaine dernière, Olivier Génin, le nouveau directeur de la filière “épilepsies” de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) l’a reçu sur le chantier. Clos et couvert, en cours de finition intérieure. Premier accueil d’hébergés : normalement en Octobre. Embauche des salariés, encadrants et soignants : Aout. Nous sommes repartis confiants, après avoir réaffirmé au Porteur du Projet qu’il peut compter sur nous pour rester attentifs aux détails souvent déterminant pour la vie des futurs habitants de ces magnifiques murs et équipements.

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Sophie Lejeune, Chevalier de l’Ordre national du Mérite

Présidente déléguée de notre association pour la Lorraine, mais aussi déléguée pour la Lorraine et la Champagne-Ardenne de la Direction de la Sécurité de l’Aviation Civile Nord-Est, et précédemment directrice d’aéroport, Sophie vient d’être nommée Chevalier dans l’Ordre national du Mérite. Ses qualités professionnelles, nous les connaissons aussi dans son dévouement associatif, et ses compétences qu’elle partage sans compter, font beaucoup avancer les choses autour de nos personnes et enfants épileptiques. Nous nous réjouissons de cette reconnaissance nationale bien naturelle. Les Insignes de sa qualité lui seront remis le 21 juillet prochain.

Accessibilité : les députés veulent rendre les ADAP obligatoires

Les députés ont donné un tour plus contraignant aux agendas d’accessibilité programmée (ADAP), lors de l’examen le 28 mai dernier en commission des affaires sociales du projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées, transmis par le Sénat (lire Maire info des 10 et 29 avril). Un premier amendement adopté rend les ADAP obligatoires pour les ERP (quant ils n’étaient jusque là que facultatifs comme prévu dans le texte initial). Un autre amendement, lui aussi adopté, prévoit une sanction pour ceux qui les déposeraient trop tardivement.

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Plus de vignettes sur les boîtes de médocs

service-public.fr

le 01/06/2014: Médicaments : suppression des vignettes à partir du 1er juillet 2014

Vignette blanche, bleue ou orange : à partir du 1er juillet 2014, les vignettes apposées sur les boîtes de médicaments vont être supprimées. Les prix et les conditions de prise en charge de chaque médicament seront disponibles sur une base de données nationale en ligne. (lire article)

Camsp et CMPP : Frais de transport remboursés.

le 01/06/2014:
Les frais de transport liés aux soins dans les CAMSP et CMPP pris en charge intégralement.

Un décret publié mardi 27 mai au Journal officiel supprime la participation financière des assurés, autrement dit le “ticket modérateur”, pour les frais de transport liés aux soins ou traitements des enfants et adolescents dans les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). (lire article)

Conférence à l’IRTS Metz – 21 Mai 2014

A l’initiative de Charly Tissier, étudiant de l’Institut régional des Travailleurs Sociaux de Lorraine, une conférence sera donnée avec le concours du Dr Wagner, épileptologue au CHR Metz Thionville Briey, et notre Association, le 21 mai à l’IRTS de Metz Ban Saint Martin à 14 heures. Affiche ci dessous.

Vous êtes tous les bienvenus.

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Nouvelles des actions menées par RESEAU-LUCIOLES

Enquête du groupe IREIS de Grenoble (en collaboration avec Réseau-Lucioles) sur les besoins des parents lors de l’annonce du handicap : http://www.reseau-lucioles.org/Besoins-des-parents-lors-de-l.html

Thèse d’une étudiante en médecine sur les besoins des parents en consultation de médecine générale : http://www.reseau-lucioles.org/Polyhandicap-et-medecine-generale.html

CAROLE GLAIZAL – RESEAU-LUCIOLES 37 rue de Bresse 01330 Villars les Dombes
Site : www.reseau-lucioles.org

JNLF Strasbourg 2014

IMG_0328IMG_0332 IMG_033120140402_10505420140402_105035Notre délégation ALSACE et nos amis de la Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) l’association du syndrome de Rett ont été présents sur le stand dédié aux Journée Neurologie de Langue française qui se sont récemmment tenues à Strasbourg. Merci à eux.

Stop à la désinformation

Le médias nationaux et régionaux, désinformés ou partiellement informés et qui n’ont pas pris le temps de lire les textes complètement, préoccupés seulement de l’aspect politico-médiatique de l’information, se répandent en annonçant que les Autorités de la République renoncent à l’accessibilité au 1/01/2015.

Pour que votre information soit conforme à la réalité, voilà le dispositif annoncé dans son intégralité, établi en conformité avec l’avis rendu par le CNCPH et que je vous ai rapporté en son temps.

Certes, on n’est  pas tous prêts, car 10 ans de manque d’information sur la réalité des obligations, et d’inactions ont été gaspillés, pour ne pas dépenser les fonds spéciaux qui avaient été prévus, et qui sont remboursés au budget général chaque année … (qui en a profité ?).

Ces fonds permettaient de subventionner les travaux de mise en conformité (jusqu’au 31/12 prochain, et qu’ils ne seront plus disponibles à compter du premier janvier 2015).

Donc : Ceux qui ne se sont pas mis en conformité le feront obligatoirement sous contrainte, et en paieront 100% des frais au lieu de 20% (première sanction) et seront punis (seconde sanction) en cas de dépassement des délais courts qui seront accordés sous “un dispositif d’exception, les Agendas d’Accessibilité Programmée (Ad’AP).

Ces agendas (=contrat détaillé décrivant les travaux à mener et contraignant dans le temps) permettront aux acteurs publics et privés, qui ne seraient pas en conformité avec les règles d’accessibilité au 1er janvier 2015, de s’engager sur un calendrier précis et resserré de travaux d’accessibilité (document qui sera validé et suivi par le préfet).

Voir le message ci joint émis par la Délégation ministérielle à l’accessibilité Lire la suite

Métallurgie Lorraine.

L´Union des Industries et Métiers de la Métallurgie et les organismes syndicaux ont conclu un accord en faveur de l’emploi des personnes handicapées. L’objectif est d´augmenter le taux d’emploi (actuellement de 3,6 %), déjà supérieur à la moyenne nationale (2,8 %).SIATKA Laurent
Tablettes Lorraines (Les), nº 1643 – p. 16, 24 février 2014