Le modêle du certificat médical à joindre pour toute demande auprês d’une Maison départementale des personnes handicapées change de forme ce moi-ci. Il devient plus précis et plus lisible.
Le document porte dorénavant la référence (lire article)
Retraite anticipée des personnes handicapées : la procédure pour les périodes non justifiées
La procédure mise en place en faveur des personnes handicapées atteintes d’une incapacité permanente d’au moins 80 %, qui remplissent la condition de durée d’assurance pour bénéficier d’une retraite anticipée mais qui ne peuvent pas attester, su (lire article)
Rattachement du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées au Premier ministre
Les mouvements représentant les citoyens handicapés se félicitent que le Secrétariat d’état aux personnes handicapées soit rattaché au Premier ministre. (lire article)
Les derniers décrets du Gvt Sortant
Lu pour vous ce matin :
Décret n° 2017-999 du 10 mai 2017 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées
Le conseil de la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie adopte son Budget : 28 mds
Résumé : Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 mais se préoccupe de l’avenir malgré un budget en hausse en 2017. Des chantiers importants mobilisent les ressources, notamment, dans le champ du handicap, celui d’une “réponse accompagnée pour tous”
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal’Secco, le
Le Conseil de la CNSA approuve les comptes 2016 et se préoccupe de l’avenir
Choc de simplification : 11 nouvelles mesures “handicap” !
Résumé : Le gouvernement a dévoilé 11 nouvelles mesures concernant les personnes handicapées le 23 mars 2017 dans le cadre du choc de simplification. Certaines sont effectives, les autres doivent être mises en œuvre au plus tard en 2018. En principe !
Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal’Secco, le
proposé et lu pour vous par Sophie Lejeune.
Le choc de simplification, que le gouvernement de François Hollande avait été érigé comme l’une des priorités du quinquennat en mars 2013, s’achève par une 5ème vague. Dans le champ du handicap, le train de mesures annoncées en juin 2015 (article en lien ci-dessous) avait, par exemple, prévu la création de la carte « mobilité inclusion » unique, l’attribution de l’AAH de 2 à 5 ans, l’allocation de rentrée scolaire pour les enfants handicapés de plus de 6 ans maintenus en maternelle. Lire la suite →
Des documents et des articles sont destinés à nos administrateurs dans la rubrique “internes”
Un code spécifique leur a été communiqué par mail.
Le nouveau (très controversé) guide de la PCH de la CNSA vient d’être publié – Document essentiel
Le guide « Accès à l’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH) » complète une offre de guides techniques mis à la disposition des équipes des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA pour éclairer leurs pratiques. Élaboré avec des professionnels de MDPH, puis révisé en prenant en compte les résultats de l’étude conduite par le cabinet Géronto-Clef ainsi que les retours des associations de personnes en situation de handicap, il est aujourd’hui publié.
Afin d’harmoniser les pratiques et d’assurer l’égalité de traitement des demandes et l’équité des réponses de compensation des situations individuelles de handicap, la CNSA anime des échanges d’expériences et de pratiques entre les MDPH. Elle est également chargée d’élaborer des outils et des méthodes, notamment pour développer une lecture et une application communes des textes réglementaires relatifs au champ de la compensation du handicap.
Après l’élaboration du guide pour l’éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH) en 2011, le présent guide est axé spécifiquement sur le volet « aide humaine » de la PCH. Destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, il constitue une synthèse des textes réglementaires et une mise en commun des éléments de consensus qui peuvent guider la démarche de l’équipe pluridisciplinaire. Il met également en évidence des interrogations qui persistent à ce sujet. Lire la suite →
Publication de l’ouvrage intitulé ” Celle qui m’a pris mon enfant – L’ Épilepsie ” aux Éditions du Net par Bounif Adel
Bounif Adel est le délégué régional de l’association des parents d’enfants atteints pa le Syndôme de Dravet, forme spécifique d handicap de l’enfance à composante épileptique. L’association est sœur d’AEGE, et membre d’Efappe notre fédération nationale. Il vient d’écrire, il faut le lire.
Nous avons rencontré Bounif qui nous explique :
J’ai décidé d’entreprendre ce projet pour décrire le parcours difficile des parents et des enfants touchés par l’épilepsie ainsi que toutes les difficultés sociales, intellectuelles et physiques associées à la maladie. Par le biais de cette œuvre, je souhaiterais mettre un coup de projecteur sur le Syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie rare et sévère dont souffre ma fille.
Le handicap, grand absent de la campagne (Le Monde 16-03-2017)
Pour Mélanie Ségard, c’est un « rêve » qui se réalise. Mardi 14 mars, au soir, cette jeune femme de 21 ans atteinte de trisomie présentera la météo sur France 2. Au-delà de ses aspirations personnelles, « Mélanie Ségard porte un message : “Je suis capable dès lors qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société” », souligne le président de l’association Unapei (personnes handicapées mentales et leurs familles), Luc Gateau.
A l’approche de la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, l’Unapei a choisi cette jeune femme « naturelle, spontanée » qui « respire la joie », pour montrer ce handicap sous un jour positif.
18 % de la population en situation de handicap Lire la suite →
Perte d’autonomie des personnes âgées ou en situation de handicap : l’État et l’Union sociale pour l’habitat (USH) signent une convention pour l’adaptation du parc social
14 février 2017
Emmanuelle Cosse, ministre du Logement et de l’Habitat durable, Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, et Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie, ont signé une convention avec l’Union sociale pour l’habitat (USH) pour l’adaptation des logements et du cadre de vie du parc social à la perte d’autonomie des résidents liée au vieillissement ou au handicap.
Lire la suite →
A savoir et se servir
Un guide vient d’être mis à la disposition des Maisons départementales de l’autonomie et donc de votre CDAPH en ce qui concerne les Personnes épileptiqes . comment évaluer leurs préjudices et aides ?
Dossier médical partagé (DMP) : nouvelles précisions
Publié le 18 novembre 2016 – Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre)
Prévention, état de santé, suivi des vaccinations, comptes rendus de biologie médicale… Après le décret du 4 juillet 2016 sur le dossier médical partagé (DMP), un autre décret portant cette fois sur la création d’un fichier DMP vient d’être publié au Journal officiel du 18 novembre 2016, toujours à la suite de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé.
Ce dernier décret autorise la création par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés d’un traitement de données à caractère personnel intitulé « dossier médical partagé » .
Le DMP est un dossier médical numérique destiné à favoriser la prévention, la qualité, la continuité et la prise en charge coordonnée des soins des patients. Il peut être créé pour tout bénéficiaire de l’Assurance maladie après recueil de son consentement ou de celui de son représentant légal. Il peut être ouvert par :
- les patients ;
- tout professionnel de santé ainsi que toute personne exerçant sous sa responsabilité ;
- les personnes assurant des fonctions d’accueil des patients au sein des établissements de santé, des laboratoires de biologie médicale, des services sociaux et médico-sociaux ;
- les agents de l’Assurance maladie.
Prestation de compensation du handicap (PCH) : mise en place du tiers payant lors de l’achat d’aides
Publié le 22 novembre 2016 – Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre)
Les personnes handicapées peuvent désormais bénéficier du tiers payant lors de l’achat d’aides techniques ou d’autres aides financées par la prestation de compensation du handicap (PCH). Tel est l’objet d’un décret publié au Journal officiel du 17 novembre 2016.
Le tiers payant s’applique pour l’achat d’aides techniques, les dépenses liées à l’aménagement du logement et du véhicule et les dépenses spécifiques ou exceptionnelles comme celles relatives à l’acquisition ou l’entretien de produits liés au handicap.
En accord avec le bénéficiaire, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) précise dans sa décision d’attribution de la prestation, l’identité du ou des fournisseurs ayant conventionné avec le conseil départemental et auxquels les éléments de la PCH seront versés directement.
La CDAPH peut prendre une décision d’attribution de la prestation pour les aides techniques, postérieurement à leur acquisition par le bénéficiaire, sur la base de la facture correspondante. Cette mesure vise à faciliter l’accès des personnes handicapées aux aides techniques et à simplifier les modalités d’instruction et de versement de la PCH.
Ce décret intervient en application de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé.
Loi de Santé : décret d’application
Le décret relatif aux commissions d’usagers vient de paraitre (JO du 3 juin 2016).
…Il fait évoluer la composition et les missions de ces instances.
Il prévoit notamment que la commission soit informée des actions correctives mises en place en cas d’événements indésirables graves, à fin d’analyse, et qu’elle puisse élaborer un projet des usagers.
Le responsable de la politique de la qualité assiste aux séances de la commission avec voix consultative.
L’organe délibérant de l’organisme sans but lucratif gestionnaire d’un ou de plusieurs établissements de santé privés d’intérêt collectif délibère, après avis de la conférence médicale et de la commission des usagers des établissements de santé, sur un projet institutionnel.
La politique générale relative au système d’information de la personne morale gestionnaire, celle de chacun des établissements de santé qu’elle gère ainsi que le programme de déploiement de la télémédecine
À compter du 4 juin, les établissements de santé disposent d’un délai de six mois pour installer leurs commissions d’usagers.
LA LOI DE SANTÉ 2015 est définitivement adoptée
Occasion ou jamais pour le Webmestre de reprendre son service après 9 mois d’arrêt maladie…dont il prie les lecteurs de l’excuser.
Nous allons dans les prochains jours et semaines analyser ce texte dans tous ses aspects et tirer les conséquences probables des dispositions importantes POUR NOUS et pour les Personnes Handicapées. Pour vous rendre sur cette analyse, un nouveau bouton ci dessus vous fera accèder à une page spéciale syst-matiquemet et seulement utilisée pour cela. Vos commentaires et avis seront accueillis et intégrés.
Bonne lecture.
Article 21 bis loi de Santé : le danger n’est qu’éloigné, pas autrement supprimé
Nous vous avions écrit pour vous faire part de nos inquiétudes concernant l’article 21bis du projet de loi de santé. Nous vous avions encouragés à écrire à vos députés.
Comme certains d’entre vous le savent sûrement déjà, notre mobilisation a payé et nos inquiétudes ont été entendues. Les députés ont voté hier la suppression de l’article 21bis. Vous pouvez retrouver ici le compte-rendu de leurs débats :http://www.assemblee-
Vous pouvez aussi revoir la vidéo du débat sur le site de l’Assemblée Nationale : http://videos.assemblee-
Nous vous remercions pour votre mobilisation. C’est grâce à tous les mails que vous avez envoyés que nous avons pu être entendus et compris.
REJETÉ !!
Le Comité Citoyen pour la Santé en Lorraine a pris une grosse colère lorsqu’il a vu déposé en catimini, en toute fin de discussion en commission de l’Assemblée Nationale – voir notre expression ici – un amendement qui, de fait, et du fait du gouvernement de surcroît, remettait en cause tout ce que nous avions gagné avec la Loi de 2005 en matière de droit de personnes handicapées et d’établissement des compensations nécessaires.
Mesdames et Messieurs, ne désespérez jamais de la démocratie. La levée de remarques plus ou moins acerbes et aimables de la plupart des Associations concernées ajoutée au bon sens des députés a fait REJETER l’amendement par la commission elle-même….
Il reste à être attentif à la suite, mais comptez sur le Comité citoyen sur la Santé en Lorraine pour cela.
9 Février 2015 : Première journée internationale de l’épilepsie
Nathalie Griesbeck au Parlement européen pour la journée mondiale de l’épilepsie
Vice-présidente du groupe d’intérêt sur l’épilepsie au Parlement européen, Nathalie Griesbeck se réjouit de la visibilité de l’action de lutte contre l’épilepsie et du soutien apporté, tant à la recherche qu’aux malades et à leur familles, au travers de cette journée internationale contre l’épilepsie.
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Avec environ 60 millions de personnes atteintes dans le monde, ce qui en fait la maladie neurologique la plus courante après la migraine et Alzheimer, l’épilepsie – ou les épilepsies – reste encore trop méconnue. En effet, au-delà des crises, la maladie existe, sa fréquence est importante et ses multiples formes rendent son diagnostic complexe, sa compréhension lacunaire et son existence effrayante.
Il est nécessaire de signaler que, loin d’être une « maladie mentale », l’épilepsie, sujette à de nombreuses interprétations erronées, est le résultat de dysfonctionnements chroniques de l’activité électrique du cerveau qui se caractérisent, parfois, par une perte de connaissance accompagnée d’une manifestation de spasmes incontrôlés.
En France, plus de 500.000 personnes sont aujourd’hui concernées par ces symptômes et près de 6 millions connaîtront un épisode épileptique ponctuel au cours de leur vie.
La recherche, en progrès constant, permet aujourd’hui une prise en charge médicale des patients de grande qualité avec des résultats très prometteurs. Cependant, les conséquences sociales de la maladie, indépendantes de l’action des médecins, sont toujours particulièrement graves et il revient à tous les citoyens de travailler ensemble pour qu’à l’instar de la science, leur vision sur l’épilepsie s’éclaircisse.
Encore trop souvent marginalisés et isolés, les malades doivent pouvoir jouir de droits identiques à tout un chacun pour trouver la place qui leur revient dans notre société. Pour cela, les initiatives heureuses visant à promouvoir la reconnaissance de la maladie auprès du grand public sont particulièrement importantes et c’est le cas pour cette nouvelle journée internationale de l’épilepsie.
Pour de plus amples informations sur la maladie, sur les associations existantes et leur travail, Nathalie Griesbeck vous invite à consulter cette plateforme informatique. Créée pour l’occasion, elle recense de nombreux sites internet classés par pays.[/weaver_show_if_logged_in]
La Presse en Parle
Article paru dans l’Est Républicain, ce jeudi 12 février 2015
Le texte de l’article Est Républicain
2/02/2015 à 05:00Vu 389 fois
L’ÉPILEPSIE, MÉCONNUE
Accueil Epilepsies Grand’Est poursuit son combat dans la défense et l’accompagnement des malades. Avec une nouvelle présidente : Sophie Lejeune.
Un tee-shirt pour sensibiliser le grand public à l’occasion des dernières journées françaises de l’épilepsie, qui se sont déroulées à Nancy. Photo d’archives Alexandre MARCHI
L’épilepsie touche 750.000 personnes en France, 60.000 en Lorraine, Alsace et Champagne-Ardenne, les trois régions que fédère actuellement l’Association Accueil Epilepsies Grand-Est au sein de la Fédération nationale des personnes handicapées par une épilepsie sévère.
Méconnue de beaucoup, l’épilepsie est pourtant la maladie neurologique la plus répandue après Alzheimer. Mais de très nombreux préjugés y sont encore attachés. Accueil Epilepsies Grand-Est qui se bat pour casser l’image de la maladie, vient de changer de présidence. Sophie Lejeune succède à Pierre Lahalle-Gravier, bien décidée à « poursuivre » le travail engagé et aller toujours plus loin dans la défense et l’accompagnement des personnes concernées. Que ce soit sur le plan de la reconnaissance du handicap épileptique ou sur celui des structures d’accueil qui connaissent un cruel déficit en France.
Le Centre national de ressources en Lorraine
Il aura par exemple fallu 9 ans de travail et de patience avant de voir naître à Dommartin-lès-Toul (54) une Maison d’accueil spécialisé de 48 places, pour la prise en charge globale et hautement spécialisée de personnes parmi les plus gravement atteintes. Cette MAS accueille aujourd’hui des patients lorrains mais aussi franc-comtois et bourguignons. Et il n’existe que cinq structures de ce type en France. Le Grand-Est possède aussi, toujours sur le site de Dommartin-lès-Toul, le Centre national de ressources handicaps rares/épilepsies sévères : « Notre ambition est aujourd’hui d’avoir à Dommartin un foyer d’accueil médicalisé et de créer sur le Grand-Est un réseau qui permette à tout établissement médico-social et Ehpad de bénéficier d’une ressource », ajoute Pierre Lahalle-Gravier. « Aujourd’hui, face à une crise, on envoie les gens à l’hôpital. Il suffirait de personnels formés aux attitudes adaptées pour éviter des hospitalisations qui n’ont pas lieu d’être. Il faut savoir qu’en Ehpad, 40 % des pensionnaires font au moins une crise par an. Ce que l’on réclame, c‘est de l’efficience, à moindre coût, mais à qualité supérieure », explique Pierre Lahalle-Gravier.
Sophie Lejeune est ingénieur des études et de l’exploitation de l’aviation civile, en poste à la direction de la sécurité de l’aviation civile Nord-Est sur l’aéroport de Metz-Nancy-Lorraine. La nouvelle présidente connaît bien la maladie pour y être confrontée dans sa famille.
Marie-Hélène VERNIER
12/02/2015 à 05:00
DE LA CRISE GÉNÉRALISÉE À L’ABSENCE
« Contrairement à ce qu’imagine le public, la crise convulsive généralisée n’est qu’une des manifestations de l’épilepsie. Il en existe en réalité des dizaines de formes », souligne le Dr Mihaela Vlaicu, spécialiste de l’épilepsie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Des lésions très diverses comme des tumeurs cérébrales bénignes ou malignes, des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des malformations des vaisseaux sanguins dans le cerveau ou encore des abcès peuvent provoquer des crises convulsives, note-t-elle. Mais il existe également des formes génétiques débutant dans l’enfance.
Dans les deux cas, les symptômes peuvent aller d’une crise généralisée spectaculaire (avec convulsions et perte de connaissance pendant quelques secondes) à des crises générales moins évidentes, sans perte de connaissance, voire à des crises partielles pouvant passer inaperçues.
« Parfois, il s’agit seulement d’une absence de quelques secondes, la personne s’arrête de parler, son regard se fixe, elle peut lâcher l’objet qu’elle tenait », explique la neurologue.
Il est important de poser le diagnostic le plus rapidement possible « car si on laisse le patient criser, sa maladie va s’aggraver, avec des modifications anatomiques définitives ».
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la crise résulte de « décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales ».
Traditionnellement basés sur les médicaments anti-épileptiques qui parviennent à stabiliser la maladie dans 70 % des cas, les traitements se sont étoffés ces dernières années pour tenter de venir à bout des 30 % d’épilepsies pharmacorésistantes. C’est notamment le cas lorsque les crises persistent ou que les effets secondaires deviennent intolérables. La chirurgie arrive en tête des autres traitements potentiels, elle consiste à enlever la zone cérébrale responsable de l’épilepsie, et faire disparaître les crises dans les deux ans chez une majorité de patients. Tous les épileptiques ne peuvent pas ou ne souhaitent pas bénéficier de cette chirurgie. D’autres alternatives peuvent être proposées comme la stimulation du nerf vague ou le régime cétogène efficace chez certains enfants mais très contraignant.
La presse en parle
Cliquez sur l’article pour le lire pleine page
AG : Sophie Lejeune, élue par acclamation Présidente d’AEGE
L’assemblée générale de l’association s’est déroulée Samedi 31 janvier à la Maison d’Accueil Spécialisée Épigrand’Est à Dommartin-lès-Toul.
Contrariée par la neige, tombée en abondance, cette assemblée a pourtant réuni plus de soixante personnes. Occasion de prendre contact avec les premiers hébergés de la Maison, en cours d’installation dans cet investissement moderne et très innovant. Rencontre aussi avec les Hébergeurs, Lire la suite →
Espoirs…
Mais c’est ailleurs !
Le gouvernement de l’Ontario investit 56 millions de dollars pour faire avancer la recherche sur les traitements relatifs à l’épilepsie, l’Alzeimer, l’autisme et la maladie de Parkinson.
Le financement doit aussi permettre aux experts de diagnostiquer plus rapidement les cas de dépression.
L’argent sera versé à l’Institut ontarien du cerveau (IOC), un centre multidisciplinaire qui se spécialise dans la recherche sur les troubles cérébraux.
Le gouvernement provincial indique que ce financement fait partie des 100 millions de dollars qu’il s’est engagé à verser à l’Institut ontarien du cerveau en mars 2013.
En Ontario, le coût des soins liés aux troubles cérébraux et mentaux est estimé à plus de 39 milliards de dollars par an, selon le Ministère de la Recherche et de l’Innovation.
Un DIU Référent Handicap
Métiers de la politique handicap : un nouveau diplôme !
Résumé : Un tout nouveau diplôme ” DIU Référent(e) handicap, secteur privé, secteur public ” est lancé en janvier 2015. Pour professionnaliser les métiers de la gestion de la politique du handicap.
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Chargé de mission handicap, référent handicap, spécialiste handicap, expert handicap… Le handicap tente de se faire une place à part entière dans la sphère professionnelle et chacun y va de son expertise pour accompagner les entreprises et les institutions. Mais quid des compétences de cette génération de conseillers parfois spontanés ? Pour mettre un peu d’homogénéité dans ce « métier » dans l’air du temps, l’Université Paris-Est Créteil (UPEC) et l’Université Paris-Est-Marne la Vallée (UPEM) viennent d’inaugurer leur nouveau diplôme « Référent(e) handicap, secteur privé, secteur public ». C’était le 19 janvier 2015, en présence de l’ancienne ministre Marie-Anne Montchamp à l’origine de la loi handicap du 11 février 2005.
Quel objectif ?
Ce diplôme interuniversitaire propose de répondre aux besoins croissants des entreprises et des organisations en matière de formation. Conçu et dispensé par des universitaires et des professionnels spécialistes du handicap, il se veut « particulièrement innovant par ses outils et ses démarches pédagogiques et par le statut de ses formateurs ». Les étudiants sont formés à la mise en œuvre, l’accompagnement et l’encadrement d’une politique de gestion du handicap afin d’appréhender les enjeux, les difficultés et d’analyser les besoins des personnes handicapées. Mais ils sont également sensibilisés à l’inclusion des étudiants et des travailleurs handicapés. Enfin, ce DIU propose des pistes pour l’accueil et l’accompagnement d’une clientèle en situation de handicap.
En pratique ?
Il s’adresse à la fois aux salariés du public et du privé : chargés de mission ou référents handicap, chargés d’accueil ou d’accompagnement, responsables ressources-humaines, managers, travailleurs sociaux… Mais aussi aux étudiants ou demandeurs d’emploi. En formation initiale ou continue, et sur une durée de 100 heures (2 à 3 jours par mois), il permet d’acquérir tous les outils et techniques. Les candidatures pour les deux prochaines sessions de formation prévues de septembre 2015 à février 2016 et de janvier à juin 2016 sont d’ores-et-déjà ouvertes. Le niveau de recrutement est Bac + 3 ou équivalent ou Validation d’acquis professionnels (expérience ou mission en rapport avec le handicap ou la diversité).
Deux diplômes sinon rien !
Cette création fait écho au tout nouveau diplôme universitaire (DU) « Le handicap dans l’accès au droit » mis en place en janvier 2015 par l’Université catholique de Lyon qui entend former les professionnels du droit pour mieux défendre les justiciables handicapés (lire article en lien ci-dessous). En ce début d’année, le handicap entre décidemment en grandes pompes à l’université ![/weaver_show_if_logged_in]
Foot et épilepsies (suite)
Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients épileptiques qui souhaitent pratiquer le football. Le professeur Pierre Rochcongar, Médecin Fédéral National, Mickaël Landreau, parrain de cette opération, et Bernard Desumer, vice-président délégué de la FFF, tiendront une conférence de presse le lundi 19 janvier (11h30) au siège de la FFF pour officialiser le lancement de cette campagne.
La Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) est invitée à la conférence de presse comme partenaire de l’opération, dont l’origine est en Lorraine par Accueil Épilepsies Grand’Est (Pr Hervé Vespignani, CHU NANCY et Michel Platini, ancien joueur de FC Nancy Lorraine),. Pierre Lahalle-Gravier, notre Secrétaire Général, nous a représenté à la Conférence de presse de lancement.. Les Pr Biraben et Hervé Vespignani sont également intervenus dans la présentation, et Pierre Lahalle-Gravier a dit toute la satisfaction des Malades de ne plus être exclus des Stades, en pensant particulièrement aux enfants épileptiques, qui vont voir s’effacer la différence. Le Pr Arnaud Biraben a posé devant la presse que les Sports, tous les sports, sont accessibles aux personnes épileptiques et qu’ils sont par état des espaceurs de crises.
Lors de cette conférence de presse, le Dr Alain Calmat, Champion olympique de patinage, ancien ministre des sports, médecin, président de la commission médicale du Comité national Olympique et Sportif, dans un entretien informel avec les Pr Hervé Vespignani et Arnaud Biraben, Pierre Lahalle-Gravier et Mikaël Landreau ont envisagé d’étendre l’action de la Fédération Française de Foot-ball aux autres sports d’équipe. En équipe, on n’est jamais seul. Tomber sur un terrain est courant même chez les non épileptiques. Il est moins dangereux de tomber sur un terrain à cause des épilepsies que seul, chez soi…
La Commission Fédérale Médicale de la FFF mène une campagne intitulée “football et épilepsie”. Avec Mickaël Landreau pour parrain.
Le football est souvent suspecté, à tort, de provoquer des crises d’épilepsie ou d’aggraver la maladie. En conséquence, de nombreux jeunes qui souhaiteraient pratiquer ce sport s’en voient interdits, soit parce que le médecin traitant n’a pas voulu signer le certificat médical de non contrindication, soit parce que les éducateurs et les dirigeants craignent la survenue de crises qu’ils ne savent pas gérer et avec d’éventuelles conséquences de mise en cause personnelle, soit que les réticences viennent des parents eux-mêmes ou de l‘entourage proche… Le tout quand la maladie n’est pas volontairement cachée, déclenchant des réactions négatives lors de la survenue d’une crise.
Décret n°2014-1702 du 30 décembre 2014 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux :
Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés :
– le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%,
– la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les périodes de reconnaissance antérieures au 31/12/15,
et les conditions dans lesquelles ces personnes pourront prétendre à une retraite à taux plein dès 62 ans et à l’allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) dès cet age.
Il définit également les règles d’attribution de la majoration de durée d’assurance nouvellement créée au bénéfice des aidants familiaux de personnes handicapées.
Par ailleurs, il précise les règles de priorité entre régimes pour le service de la majoration de durée d’assurance pour enfant, applicables à un couple de même sexe.
Enfin, il définit le revenu annuel moyen servant de base au calcul de la pension de vieillesse des artisans et commerçants.”
Il est applicable depuis le 31 décembre 2014,
et est consultable par le lien : http://www.legifrance.gouv.fr/
Hommage à complices militant
Tolérer le terrorisme, c’est renoncer au respect de tous.
Les extrémismes ne tolèrent jamais les personnes différentes ou empêchées.
Le guide pour l’accueil des personnes handicapées dans les services publics
Type de handicap, parcours usager accessible, conseils pour mieux accueillir les personnes en situation de handicap… Le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes vient de publier en ligne un guide sur l’accueil des personnes handicapées dans les services publics. Lire dans notre revue de presse.
Conférence nationale du Handicap
Le gouvernement est dans l’évitement
Nous publierons dans notre revue de presse (voir bouton ci-dessus) toutes les réactions et déceptions provoquées par la CONFÉRENCE NATIONALE DU HANDICAP 2014, complètement vide, et ressentie comme un renoncement dédaigneux à la belle ambition de 2005.
Et les déclarations gouvernementales pour que vous puissiez vous même faire votre propre opinion.
Nouvelle rubrique
Une revue de presse “privée”, réservée à nos adhérents est désormais entretenue sur notre site. Le lien s’en trouve dans l’en-tête sous le logo en tête des pages. Bonne visite.
9 février : réservez la date de la Journée Internationale des Épilepsies…
AEGE organisera un événement interrégional à la MAS de Dommartin … Vous y serez conviés.
En direct de la FFRE
La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a le plaisir de vous adresser le dernier numéro de sa revue, qui fait un gros plan sur l’organisation de la recherche en France, les projets financés en 2014, les dernières innovations..
Notez aussi sur vos agendas que, comme en 2014, la journée internationale de l’épilepsie, le 9 février 2015, sera l’occasion pour la FFRE d’organiser un colloque à l’UNESCO suivi d’un dîner caritatif et d’une vente aux enchères.
Pré-réservez vos places dès maintenant
Attention : si le thème du colloque est l’épilepsie au féminin c’est parce que les femmes ont des questionnements spécifiques et sont aussi souvent celles qui nous demandent de l’aide.
La Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE devient Vice-Présidente de l’European Advocates for Epilepsy Group au Parlement Européen
Mesdames, Messieurs,
Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.
Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.
Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.
Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle
Nous avons écrit à Mme Giesbeck : “Nous sommes fiers de la Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE”…
Retour sur les Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE)
La lettre du Centre Hospitalier Universitaire Régional de Nancy parle des épilepsies et des Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), et revient sur les inaugurations du 12 novembre.
Cliquez ici – ©DIxit, la lettre du Centre Hospitalier Universitaire Régional de Nancy
Marie-Agnès Mutel nommée à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de M&Mlle
Marie-Agnès Mutuel, fondatrice avec Dominique notre secrétaire général d’Accueil épilepsies Lorraine puis d’Accueil Épilepsies Grand’Est, membre au titre de notre association du comité départemental des personnes handicapées 54 vient d’être nommée représentante de ce Comité à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de Meurthe & Moselle. Ainsi notre association complète les lieux où désormais les Épilepsies seront regardées autrement. Bravo Marie-Agnès et merci.
Les notaires face au handicap : un guide pratique !
Un guide pratique vient de paraître pour aider les notaires face aux citoyens en situation de handicap cognitif, les accompagner mais aussi les protéger pour parer toute tentative de manipulation d’un tiers. Il est disponible en ligne. Lire la suite →
Le Projet de Loi de Santé 2015
Lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, «salle de shoot», accès à l’IVG…. Voici les principales dispositions du projet de loi santé présenté mercredi par la ministre de la Santé,Marisol Touraine, et qui sera débattu au Parlement début 2015.
Contenu selon les Journaliste de 20 minutes : Lire la suite →
Note de lecture : le Défenseur des Droits
Lire l’article du Monde sur l’engagement du Défenseur des Droits et sa volonté de Servir.
Le gouvernement vole l’argent cotisé pour le Handicap !
Alors que la demande d’aides pour les personnes handicapées est en ce moment plus importante, le gouvernement décide de ponctionner 29 millions d’euros dans l’AGEFIPH, caisse qui sert à financer les aides pour le handicap !
Cet acte est grave car il diminue les moyens de ce fond pour les personnes handicapées qui cherchent un emploi ou qui veulent le conserver.
Une telle décision s’asseoit aussi sur l’idée que cette cotisation des entreprises est une participation à l’action pour le handicap, une façon d’intégrer le handicap dans la vie de l’entreprise.
Une telle ponction est le signe d’un mépris du ministère du travail vis-à-vis des textes statutaires de ce fonds qui ne permettent pas ce genre de cavalcade financière !
Mais quelles sont donc les priorités? Pas le handicap a priori!
Pierre Lahalle-Gravier
Une piste à long terme
©La Marseillaise, Juillet 2014
Au moins 50 millions de personnes dans le monde sont victimes de convulsions incontrôlables. Une découverte suggère que l’état épileptique est latent chez toutes les espèces. Elle ouvre la voie à de nouvelles stratégies thérapeutiques.
L’homme est assis, cigarette et livre à la main.
Aménagements loi 2005 pour le retardataires : attention aux sanctions fianncières
La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées en date du 10 juillet 2014, a été publiée au Journal officiel, le 11 juillet 2014.
Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.
Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.
Mas de Dommartin : ça avance … ?
C’est la question que se posait le Bureau de notre association depuis quelques temps… Alors, la semaine dernière, Olivier Génin, le nouveau directeur de la filière “épilepsies” de l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) l’a reçu sur le chantier. Clos et couvert, en cours de finition intérieure. Premier accueil d’hébergés : normalement en Octobre. Embauche des salariés, encadrants et soignants : Aout. Nous sommes repartis confiants, après avoir réaffirmé au Porteur du Projet qu’il peut compter sur nous pour rester attentifs aux détails souvent déterminant pour la vie des futurs habitants de ces magnifiques murs et équipements.
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Sophie Lejeune, Chevalier de l’Ordre national du Mérite
Présidente déléguée de notre association pour la Lorraine, mais aussi déléguée pour la Lorraine et la Champagne-Ardenne de la Direction de la Sécurité de l’Aviation Civile Nord-Est, et précédemment directrice d’aéroport, Sophie vient d’être nommée Chevalier dans l’Ordre national du Mérite. Ses qualités professionnelles, nous les connaissons aussi dans son dévouement associatif, et ses compétences qu’elle partage sans compter, font beaucoup avancer les choses autour de nos personnes et enfants épileptiques. Nous nous réjouissons de cette reconnaissance nationale bien naturelle. Les Insignes de sa qualité lui seront remis le 21 juillet prochain.
Accessibilité : les députés veulent rendre les ADAP obligatoires
Les députés ont donné un tour plus contraignant aux agendas d’accessibilité programmée (ADAP), lors de l’examen le 28 mai dernier en commission des affaires sociales du projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées, transmis par le Sénat (lire Maire info des 10 et 29 avril). Un premier amendement adopté rend les ADAP obligatoires pour les ERP (quant ils n’étaient jusque là que facultatifs comme prévu dans le texte initial). Un autre amendement, lui aussi adopté, prévoit une sanction pour ceux qui les déposeraient trop tardivement.
Plus de vignettes sur les boîtes de médocs
le 01/06/2014: Médicaments : suppression des vignettes à partir du 1er juillet 2014
Vignette blanche, bleue ou orange : à partir du 1er juillet 2014, les vignettes apposées sur les boîtes de médicaments vont être supprimées. Les prix et les conditions de prise en charge de chaque médicament seront disponibles sur une base de données nationale en ligne. (lire article)