Un tee-shirt pour sensibiliser le grand public à l’occasion des dernières journées françaises de l’épilepsie, qui se sont déroulées à Nancy. Photo d’archives Alexandre MARCHI
L’épilepsie touche 750.000 personnes en France, 60.000 en Lorraine, Alsace et Champagne-Ardenne, les trois régions que fédère actuellement l’Association Accueil Epilepsies Grand-Est au sein de la Fédération nationale des personnes handicapées par une épilepsie sévère.
Méconnue de beaucoup, l’épilepsie est pourtant la maladie neurologique la plus répandue après Alzheimer. Mais de très nombreux préjugés y sont encore attachés. Accueil Epilepsies Grand-Est qui se bat pour casser l’image de la maladie, vient de changer de présidence. Sophie Lejeune succède à Pierre Lahalle-Gravier, bien décidée à « poursuivre » le travail engagé et aller toujours plus loin dans la défense et l’accompagnement des personnes concernées. Que ce soit sur le plan de la reconnaissance du handicap épileptique ou sur celui des structures d’accueil qui connaissent un cruel déficit en France.
Le Centre national de ressources en Lorraine
Il aura par exemple fallu 9 ans de travail et de patience avant de voir naître à Dommartin-lès-Toul (54) une Maison d’accueil spécialisé de 48 places, pour la prise en charge globale et hautement spécialisée de personnes parmi les plus gravement atteintes. Cette MAS accueille aujourd’hui des patients lorrains mais aussi franc-comtois et bourguignons. Et il n’existe que cinq structures de ce type en France. Le Grand-Est possède aussi, toujours sur le site de Dommartin-lès-Toul, le Centre national de ressources handicaps rares/épilepsies sévères : « Notre ambition est aujourd’hui d’avoir à Dommartin un foyer d’accueil médicalisé et de créer sur le Grand-Est un réseau qui permette à tout établissement médico-social et Ehpad de bénéficier d’une ressource », ajoute Pierre Lahalle-Gravier. « Aujourd’hui, face à une crise, on envoie les gens à l’hôpital. Il suffirait de personnels formés aux attitudes adaptées pour éviter des hospitalisations qui n’ont pas lieu d’être. Il faut savoir qu’en Ehpad, 40 % des pensionnaires font au moins une crise par an. Ce que l’on réclame, c‘est de l’efficience, à moindre coût, mais à qualité supérieure », explique Pierre Lahalle-Gravier.
Sophie Lejeune est ingénieur des études et de l’exploitation de l’aviation civile, en poste à la direction de la sécurité de l’aviation civile Nord-Est sur l’aéroport de Metz-Nancy-Lorraine. La nouvelle présidente connaît bien la maladie pour y être confrontée dans sa famille.
Marie-Hélène VERNIER
12/02/2015 à 05:00
DE LA CRISE GÉNÉRALISÉE À L’ABSENCE
« Contrairement à ce qu’imagine le public, la crise convulsive généralisée n’est qu’une des manifestations de l’épilepsie. Il en existe en réalité des dizaines de formes », souligne le Dr Mihaela Vlaicu, spécialiste de l’épilepsie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.
Des lésions très diverses comme des tumeurs cérébrales bénignes ou malignes, des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des malformations des vaisseaux sanguins dans le cerveau ou encore des abcès peuvent provoquer des crises convulsives, note-t-elle. Mais il existe également des formes génétiques débutant dans l’enfance.
Dans les deux cas, les symptômes peuvent aller d’une crise généralisée spectaculaire (avec convulsions et perte de connaissance pendant quelques secondes) à des crises générales moins évidentes, sans perte de connaissance, voire à des crises partielles pouvant passer inaperçues.
« Parfois, il s’agit seulement d’une absence de quelques secondes, la personne s’arrête de parler, son regard se fixe, elle peut lâcher l’objet qu’elle tenait », explique la neurologue.
Il est important de poser le diagnostic le plus rapidement possible « car si on laisse le patient criser, sa maladie va s’aggraver, avec des modifications anatomiques définitives ».
Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la crise résulte de « décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales ».
Traditionnellement basés sur les médicaments anti-épileptiques qui parviennent à stabiliser la maladie dans 70 % des cas, les traitements se sont étoffés ces dernières années pour tenter de venir à bout des 30 % d’épilepsies pharmacorésistantes. C’est notamment le cas lorsque les crises persistent ou que les effets secondaires deviennent intolérables. La chirurgie arrive en tête des autres traitements potentiels, elle consiste à enlever la zone cérébrale responsable de l’épilepsie, et faire disparaître les crises dans les deux ans chez une majorité de patients. Tous les épileptiques ne peuvent pas ou ne souhaitent pas bénéficier de cette chirurgie. D’autres alternatives peuvent être proposées comme la stimulation du nerf vague ou le régime cétogène efficace chez certains enfants mais très contraignant.
Lors de cette conférence de presse, le Dr Alain Calmat, Champion olympique de patinage, ancien ministre des sports, médecin, président de la commission médicale du Comité national Olympique et Sportif, dans un entretien informel avec les Pr Hervé Vespignani et Arnaud Biraben, Pierre Lahalle-Gravier et Mikaël Landreau ont envisagé d’étendre l’action de la Fédération Française de Foot-ball aux autres sports d’équipe. En équipe, on n’est jamais seul. Tomber sur un terrain est courant même chez les non épileptiques. Il est moins dangereux de tomber sur un terrain à cause des épilepsies que seul, chez soi…
La Commission Fédérale Médicale de la FFF mène une campagne intitulée “football et épilepsie”. Avec Mickaël Landreau pour parrain.
