Article 21 bis loi de Santé : le danger n’est qu’éloigné, pas autrement supprimé

Nous vous avions écrit pour vous faire part de nos inquiétudes concernant l’article 21bis du projet de loi de santé. Nous vous avions encouragés à écrire à vos députés.

Comme certains d’entre vous le savent sûrement déjà, notre mobilisation a payé et nos inquiétudes ont été entendues. Les députés ont voté hier la suppression de l’article 21bis. Vous pouvez retrouver ici le compte-rendu de leurs débats :http://www.assemblee-nationale.fr/14/cri/2014-2015/20150207.asp.

Vous pouvez aussi revoir la vidéo du débat sur le site de l’Assemblée Nationale : http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6661.2eme-seance–modernisation-du-systeme-de-sante-suite-apres-l-article-19-a-l-article-27-9-avril-2015

Nous vous remercions pour votre mobilisation. C’est grâce à tous les mails que vous avez envoyés que nous avons pu être entendus et compris.

REJETÉ !!

Le Comité Citoyen pour la Santé en Lorraine a pris une grosse colère lorsqu’il a vu déposé en catimini, en toute fin de discussion en commission de l’Assemblée Nationale – voir notre expression ici – un amendement qui, de fait, et du fait du gouvernement de surcroît, remettait en cause tout ce que nous avions gagné avec la Loi de 2005 en matière de droit de personnes handicapées et d’établissement des compensations nécessaires.

Mesdames et Messieurs, ne désespérez jamais de la démocratie. La levée de remarques plus ou moins acerbes et aimables de la plupart des Associations concernées ajoutée au bon sens des députés a fait REJETER l’amendement par la commission elle-même…. 

Il reste à être attentif à la suite, mais comptez sur le Comité citoyen sur la Santé en Lorraine pour cela.

9 Février 2015 : Première journée internationale de l’épilepsie

Nathalie Griesbeck au Parlement européen pour la journée mondiale de l’épilepsie

 

Mon action

Vice-présidente du groupe d’intérêt sur l’épilepsie au Parlement européen, Nathalie Griesbeck se réjouit de la visibilité de l’action de lutte contre l’épilepsie et du soutien apporté, tant à la recherche qu’aux malades et à leur familles, au travers de cette journée internationale contre l’épilepsie.

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La Presse en Parle

Article paru dans l’Est Républicain, ce jeudi 12 février 2015

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Le texte de l’article Est Républicain

2/02/2015 à 05:00Vu 389 fois

L’ÉPILEPSIE, MÉCONNUE

Accueil Epilepsies Grand’Est poursuit son combat dans la défense et l’accompagnement des malades. Avec une nouvelle présidente : Sophie Lejeune.

Un tee-shirt pour sensibiliser le grand public à l’occasion des dernières journées françaises de l’épilepsie, qui se sont déroulées à Nancy. Photo d’archives Alexandre MARCHI

Un tee-shirt pour sensibiliser le grand public à l’occasion des dernières journées françaises de l’épilepsie, qui se sont déroulées à Nancy. Photo d’archives Alexandre MARCHI

L’épilepsie touche 750.000 personnes en France, 60.000 en Lorraine, Alsace et Champagne-Ardenne, les trois régions que fédère actuellement l’Association Accueil Epilepsies Grand-Est au sein de la Fédération nationale des personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Méconnue de beaucoup, l’épilepsie est pourtant la maladie neurologique la plus répandue après Alzheimer. Mais de très nombreux préjugés y sont encore attachés. Accueil Epilepsies Grand-Est qui se bat pour casser l’image de la maladie, vient de changer de présidence. Sophie Lejeune succède à Pierre Lahalle-Gravier, bien décidée à « poursuivre » le travail engagé et aller toujours plus loin dans la défense et l’accompagnement des personnes concernées. Que ce soit sur le plan de la reconnaissance du handicap épileptique ou sur celui des structures d’accueil qui connaissent un cruel déficit en France.

Le Centre national de ressources en Lorraine

Il aura par exemple fallu 9 ans de travail et de patience avant de voir naître à Dommartin-lès-Toul (54) une Maison d’accueil spécialisé de 48 places, pour la prise en charge globale et hautement spécialisée de personnes parmi les plus gravement atteintes. Cette MAS accueille aujourd’hui des patients lorrains mais aussi franc-comtois et bourguignons. Et il n’existe que cinq structures de ce type en France. Le Grand-Est possède aussi, toujours sur le site de Dommartin-lès-Toul, le Centre national de ressources handicaps rares/épilepsies sévères : « Notre ambition est aujourd’hui d’avoir à Dommartin un foyer d’accueil médicalisé et de créer sur le Grand-Est un réseau qui permette à tout établissement médico-social et Ehpad de bénéficier d’une ressource », ajoute Pierre Lahalle-Gravier. « Aujourd’hui, face à une crise, on envoie les gens à l’hôpital. Il suffirait de personnels formés aux attitudes adaptées pour éviter des hospitalisations qui n’ont pas lieu d’être. Il faut savoir qu’en Ehpad, 40 % des pensionnaires font au moins une crise par an. Ce que l’on réclame, c‘est de l’efficience, à moindre coût, mais à qualité supérieure », explique Pierre Lahalle-Gravier.

Sophie Lejeune est ingénieur des études et de l’exploitation de l’aviation civile, en poste à la direction de la sécurité de l’aviation civile Nord-Est sur l’aéroport de Metz-Nancy-Lorraine. La nouvelle présidente connaît bien la maladie pour y être confrontée dans sa famille.

Marie-Hélène VERNIER

12/02/2015 à 05:00

DE LA CRISE GÉNÉRALISÉE À L’ABSENCE

« Contrairement à ce qu’imagine le public, la crise convulsive généralisée n’est qu’une des manifestations de l’épilepsie. Il en existe en réalité des dizaines de formes », souligne le Dr Mihaela Vlaicu, spécialiste de l’épilepsie à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Des lésions très diverses comme des tumeurs cérébrales bénignes ou malignes, des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des malformations des vaisseaux sanguins dans le cerveau ou encore des abcès peuvent provoquer des crises convulsives, note-t-elle. Mais il existe également des formes génétiques débutant dans l’enfance.

Dans les deux cas, les symptômes peuvent aller d’une crise généralisée spectaculaire (avec convulsions et perte de connaissance pendant quelques secondes) à des crises générales moins évidentes, sans perte de connaissance, voire à des crises partielles pouvant passer inaperçues.

« Parfois, il s’agit seulement d’une absence de quelques secondes, la personne s’arrête de parler, son regard se fixe, elle peut lâcher l’objet qu’elle tenait », explique la neurologue.

Il est important de poser le diagnostic le plus rapidement possible « car si on laisse le patient criser, sa maladie va s’aggraver, avec des modifications anatomiques définitives ».

Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la crise résulte de « décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales ».

Traditionnellement basés sur les médicaments anti-épileptiques qui parviennent à stabiliser la maladie dans 70 % des cas, les traitements se sont étoffés ces dernières années pour tenter de venir à bout des 30 % d’épilepsies pharmacorésistantes. C’est notamment le cas lorsque les crises persistent ou que les effets secondaires deviennent intolérables. La chirurgie arrive en tête des autres traitements potentiels, elle consiste à enlever la zone cérébrale responsable de l’épilepsie, et faire disparaître les crises dans les deux ans chez une majorité de patients. Tous les épileptiques ne peuvent pas ou ne souhaitent pas bénéficier de cette chirurgie. D’autres alternatives peuvent être proposées comme la stimulation du nerf vague ou le régime cétogène efficace chez certains enfants mais très contraignant.

AG : Sophie Lejeune, élue par acclamation Présidente d’AEGE

L’assemblée générale de l’association s’est déroulée Samedi 31 janvier à la Maison d’Accueil Spécialisée Épigrand’Est à Dommartin-lès-Toul.

Contrariée par la neige, tombée en abondance, cette assemblée a pourtant réuni plus de soixante personnes. Occasion de prendre contact avec les premiers hébergés de la Maison, en cours d’installation dans cet investissement moderne et très innovant. Rencontre aussi avec les Hébergeurs, Lire la suite

Fierté de notre certification…

Nous avons la fierté d’être un site certifié par la Fondation Suisse Health on the Net (HONCode) mandaté par la Haute Autorité de la Santé française.

Elle communique “La Fondation Health On the Net, depuis 19 ans, certifie les sites Web de santé dans le monde entier sur la base de huit principes destinés à améliorer la confiance dans la qualité des informations de santé. Plus de 8000 sites sont actuellement certifiés et plus de 7,4 millions de pages Web arborent actuellement le logo HONcode.

Nous tenons à remercier tous nos membres, anciens et actuels, qui ont cru en nous et nous ont accompagné au cours des années. Ces efforts d’améliorer la qualité de l’information de santé doivent se poursuivre. Encore aujourd’hui, 4 citoyens Européens sur 10 reconnaissent que les sites consultés ne sont pas digne de confiance et que le contenu n’est pas complet. [Voir le document de la commission européenne, page 35] “

Espoirs…

Mais c’est ailleurs !

Le gouvernement de l’Ontario investit 56 millions de dollars pour faire avancer la recherche sur les traitements relatifs à l’épilepsie, l’Alzeimer, l’autisme et la maladie de Parkinson.

Le financement doit aussi permettre aux experts de diagnostiquer plus rapidement les cas de dépression.

L’argent sera versé à l’Institut ontarien du cerveau (IOC), un centre multidisciplinaire qui se spécialise dans la recherche sur les troubles cérébraux.

Le gouvernement provincial indique que ce financement fait partie des 100 millions de dollars qu’il s’est engagé à verser à l’Institut ontarien du cerveau en mars 2013.

En Ontario, le coût des soins liés aux troubles cérébraux et mentaux est estimé à plus de 39 milliards de dollars par an, selon le Ministère de la Recherche et de l’Innovation.

Un DIU Référent Handicap

Métiers de la politique handicap : un nouveau diplôme !

Résumé : Un tout nouveau diplôme ” DIU Référent(e) handicap, secteur privé, secteur public ” est lancé en janvier 2015. Pour professionnaliser les métiers de la gestion de la politique du handicap.
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Foot et épilepsies (suite)

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Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients épileptiques qui souhaitent pratiquer le football. Le professeur Pierre Rochcongar, Médecin Fédéral National, Mickaël Landreau, parrain de cette opération, et Bernard Desumer, vice-président délégué de la FFF, tiendront une conférence de presse le lundi 19 janvier (11h30) au siège de la FFF pour officialiser le lancement de cette campagne.

La Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) est invitée à la conférence de presse comme partenaire de l’opération, dont l’origine est en Lorraine par Accueil Épilepsies Grand’Est (Pr Hervé Vespignani, CHU NANCY et Michel Platini, ancien joueur de FC Nancy Lorraine),. Pierre Lahalle-Gravier, notre Secrétaire Général, nous a représenté à la Conférence de presse de lancement.. Les Pr Biraben et Hervé Vespignani sont également intervenus dans la présentation, et Pierre Lahalle-Gravier a dit toute la satisfaction des Malades de ne plus être exclus des Stades, en pensant particulièrement aux enfants épileptiques, qui vont voir s’effacer la différence. Le Pr Arnaud Biraben a posé devant la presse que les Sports, tous les sports, sont accessibles aux personnes épileptiques et qu’ils sont par état des espaceurs de crises.

20150119_123103Lors de cette conférence de presse, le Dr Alain Calmat, Champion olympique de patinage, ancien ministre des sports, médecin, président de la commission médicale du Comité national Olympique et Sportif, dans un entretien informel avec les Pr Hervé Vespignani et Arnaud Biraben, Pierre Lahalle-Gravier et Mikaël Landreau ont envisagé d’étendre l’action de la Fédération Française de Foot-ball aux autres sports d’équipe. En équipe, on n’est jamais seul. Tomber sur un terrain est courant même chez les non épileptiques. Il est moins dangereux de tomber sur un terrain à cause des épilepsies que seul, chez soi…

Foot et épilepsieLa Commission Fédérale Médicale de la FFF mène une campagne intitulée “football et épilepsie”. Avec Mickaël Landreau pour parrain.

Le football est souvent suspecté, à tort, de provoquer des crises d’épilepsie ou d’aggraver la maladie. En conséquence, de nombreux jeunes qui souhaiteraient pratiquer ce sport s’en voient interdits, soit parce que le médecin traitant n’a pas voulu signer le certificat médical de non contrindication, soit parce que les éducateurs et les dirigeants craignent la survenue de crises qu’ils ne savent pas gérer et avec d’éventuelles conséquences de mise en cause personnelle, soit que les réticences viennent des parents eux-mêmes ou de l‘entourage proche… Le tout quand la maladie n’est pas volontairement cachée, déclenchant des réactions négatives lors de la survenue d’une crise.

Lire la suite

Décret n°2014-1702 du 30 décembre 2014 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux :

Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés :
– le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%,
– la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les périodes de reconnaissance antérieures au 31/12/15,
et les conditions dans lesquelles ces personnes pourront prétendre à une retraite à taux plein dès 62 ans et à l’allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) dès cet age.
Il définit également les règles d’attribution de la majoration de durée d’assurance nouvellement créée au bénéfice des aidants familiaux de personnes handicapées.
Par ailleurs, il précise les règles de priorité entre régimes pour le service de la majoration de durée d’assurance pour enfant, applicables à un couple de même sexe.
Enfin, il définit le revenu annuel moyen servant de base au calcul de la pension de vieillesse des artisans et commerçants.”

Il est applicable depuis le 31 décembre 2014,
et est consultable par le lien : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000030004509&dateTexte=&categorieLien=id

Conférence nationale du Handicap

Le gouvernement est dans l’évitement

Nous publierons dans notre revue de presse (voir bouton ci-dessus) toutes les réactions et déceptions provoquées par la CONFÉRENCE NATIONALE DU HANDICAP 2014, complètement vide, et ressentie comme un renoncement dédaigneux à la belle ambition de 2005.

Et les déclarations gouvernementales pour que vous puissiez vous même faire votre propre opinion.

Nouvelle rubrique

Une revue de presse “privée”, réservée à nos adhérents est désormais entretenue sur notre site. Le lien s’en trouve dans l’en-tête sous le logo en tête des pages. Bonne visite.

En direct de la FFRE

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie a le plaisir de vous adresser le dernier numéro de sa revue, qui fait un gros plan sur l’organisation de la recherche en France, les projets financés en 2014, les dernières innovations..

Notez aussi sur vos agendas que, comme en 2014, la journée internationale de l’épilepsie, le 9 février 2015, sera l’occasion pour la FFRE d’organiser un colloque à l’UNESCO suivi d’un dîner caritatif et d’une vente aux enchères.
Pré-réservez vos places dès maintenant

Attention : si le thème du colloque est l’épilepsie au féminin c’est parce que les femmes ont des questionnements spécifiques et sont aussi souvent celles qui nous demandent de l’aide.

LE BULLETIN

La Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE devient Vice-Présidente de l’European Advocates for Epilepsy Group au Parlement Européen

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Mesdames, Messieurs,

Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.

Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.

Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.

Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle

Nous avons écrit à Mme Giesbeck : “Nous sommes fiers de la Vice-Présidente d’Honneur d’AEGE”…

Marie-Agnès Mutel nommée à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de M&Mlle

Marie-Agnès Mutuel, fondatrice avec Dominique notre secrétaire général d’Accueil épilepsies Lorraine puis d’Accueil Épilepsies Grand’Est​​​, membre au titre de notre association du comité départemental des personnes handicapées​ 54 vient d’être nommée représentante de ce Comité à la Commission Départementale des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de Meurthe & Moselle. Ainsi notre association complète les lieux où désormais les Épilepsies seront regardées autrement. Bravo Marie-Agnès et merci.

Le Projet de Loi de Santé 2015

Lutte contre l’alcoolisme, le tabagisme, «salle de shoot», accès à l’IVG…. Voici les principales dispositions du projet de loi santé présenté mercredi par la ministre de la Santé,Marisol Touraine, et qui sera débattu au Parlement début 2015.

Pour lire le discours de Madame Marisol TOURAINE lors de la présentation du Projet de loi au Conseil des Ministres, cliquez ici

Contenu selon les Journaliste de 20 minutes :  Lire la suite